ルーパス・アレンと暮らす楽しい日々
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5月3日にお空に
2016年05月01日 (日) | 編集 |
アレンのためにブログ、SNS、メールなどでたくさんの言葉をありがとうございます。

昨日はyamanaoさん、今日は莉乃さん&のんびり君、義姉、私の両親が会いに来てくれました。

そして、たくさんのお花を送って下さった皆様、本当にありがとうございます。




写真下手で全部のお花入り切らなかったm(。>__<。)m

たくさんのお花に囲まれ、たくさんの人に愛され本当に幸せな子です。


アレンは私達夫婦の仕事の都合とゆっくりお別れをするために5月3日11時にお空にかえすことにしました。
その間ドライアイスで寒いかもしれないけど少し我慢してね。

急いで今日火葬をしていたら莉乃さん達に会えなかったし。
最後にギューっとしてもらって良かったね。


いろいろな方から私の心配もしていただきありがとうございます。

私はクッシングと診断された時から、膵炎が起きた時の覚悟をずっと持っていました。
そして、うるさい位に積極的に治療に口を出し、私の希望に沿うように先生方が手助けしてくれたこと。
ルーパスが闘病の時に少し後悔していたところを全てアレンが頑張って私の気持ちを叶えてくれたこと。
目標であった10歳の誕生日を迎えられたこと。

全ては私が後悔しないようにアレンが計って旅立って逝ったと思っています。

まぁ、今はそう思っていても後からどっと気持ちが落ちる時がくるのですけどね。
ですが、今はとにかく想像以上に元気です。
まずは明日仕事頑張って来ます。

3日の午前中、お空にかえすまではしっかりしなくては!





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アレン旅立ちました
2016年04月30日 (土) | 編集 |
本日、16時50分にアレンは先に逝ってしまった大好きなルーパスのもとに旅立ちました。


夜中から嘔吐の連続で急激に状態が悪くなりました。
今日の午前中に意識が朦朧とする中吐き気だけでも抑えてもらうために病院に行きました。
診断の結果、腹膜炎及び腎不全の急激な悪化によるものだろうとのことで積極的な治療はやめることにしました。

午前中はそれでも吐き気に苦しみ、朦朧としながら必死に歩いてトイレに行ったり落ち着く場所を探していましたが。
14時くらいから寝たきりとなりほぼ意識はなくなりました。

15時くらいにはみつば夫婦が会いに来てくれました。

そして、16時50分に眠るように息を引き取りました。


ルーパスが亡くなったのが10月30日なので月命日にあたります。
おそらくアレンがこれ以上苦しまないように迎えに来てくれたのだと思います。


たくさんの病気を抱えそれでも10歳まで頑張りました。
アレンを託してくれたニューリバーのパパとママ、幸せな時間をありがとうございました。


そして私のわがままに沿うように治療や心の支えをして下さった病院の先生方にも感謝しています。
本当にお世話になりました。



まだ、火葬の日を決めていません。
ゆっくりお別れをするために明日にはしないと思います。


いつも閉じているコメント欄ですが、本日だけ開けさせていただきます。
お返事はできないかもしれませんが、頑張ったアレンに一言いただけたらと思います。
勝手ですみません。。。




最期まで綺麗でしょう?
写真で見ると笑ってるみたい。





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アレンの経過
2016年04月29日 (金) | 編集 |
相変わらず食べ物には見向きもせず、毎日半日入院で高カロリーの点滴やお薬を入れています。


少しずつ痛みもおさまってきて吐き気も少なくなってきたと思っていました。
ところが、昨日の夕方から吐き気が復活。
今朝はお水を飲んだらそのまま吐いてしまいました。


世の中GWに突入していますが、病院はGWでも午前中はやっているので今日も点滴。
吐いたことを伝えたら急遽採血も。
午後2時にお迎えに行き結果も聞いてきました。


まず良くなってること。
全てが1500オーバーだった肝臓ですが少しずつ下がってきました。
ALT→716、ALKP→1184

貧血もほんの少しだけ改善して
ヘモグロビン10.3

膵炎のデータは完全に正常値。
ビリルビンも前回8.5と高値で黄疸がでていましたが、今日は正常値になりました。
エコーでも胆嚢炎はなさそう。(相変わらず胆泥いっぱいで胆嚢はでっかいですが)



そして悪くなってること。
今まで上昇していなかった白血球が上昇。
炎症反応も下がっていたのに2.20に上昇。

更に問題なのがじわじわ悪くなっていた腎臓です。
BUN→57、クレアチニン→2.0、リン→11.6

吐き気はおそらく腎臓からだろうとのことです。
これが、今回のダメージでの一時的なものなのか。
もともと腎不全予備軍だったのでこのまま改善されない可能性も。


膵炎、アレルギー、そして食欲低下のためフードでの腎臓ケアはもうできません。
あと数日様子をみてどうするか判断することにしました。

それから、一時期改善されていた心臓にも負担がでてきています。


本当にいろいろな臓器にダメージがきています。
それでも、アレンは頑張ってます。

おそらく、痛みはかなり良くなっていると思われるのでそれが救いです。
表情は少し良くなって、反応もしっかりしています。
ふらつきはちょっと復活しちゃったかなぁ。
どうか、吐き気がおさまりますように、。。








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諦めない!
2016年04月27日 (水) | 編集 |
昨日、点滴から帰ってきて5分ほどですがお散歩してみました。
歩き方は前日よりも少ししっかりしてきています。
家でも、前日はトイレで行き倒れていたのにフラフラするもののちゃんと行ける。
まだ痛みなのか吐き気なのかに耐えている表情をする時もあるけど安らかに眠れてる時間も増えてきています。


そんな中、夜中に発作で興奮状態。
でもね、それまでは発作が起きてもぐったりしていたのに、興奮状態になれるくらいに戻ってきたという証拠。
発作が起きてるのに、少し回復してきたのかと嬉しくも感じました。




そして今朝、採血してもらいました。
それによって今後の方針を決めようと。


膵炎のデータは正常値。炎症反応も正常値範囲に。

2000オーバーだった肝臓の数値もろもろも1500オーバーではあるものの測定できる範囲に。
腎臓の数値は悪くなっていましたが、それは膵炎の影響と肝臓が悪くなってるからだろうとのこと。

貧血も進みヘモグロビンは9.7。
これも、肝臓からだろうとのこと。
肝臓は再生する臓器だからまだ回復する可能性は残ってる。


この検査で膵炎がおさまっていなかったら、治療をやめてなるべく穏やかに家で過ごさせてあげようと思っていました。
でも、回復する可能性が見えてきたのならもう少し点滴で頑張ることにしました。


昨日は病院でまた大泣きしながら、ただ頑張らせてるだけならエゴなんじゃないかと先生に話したところ、まだ2日目なのに諦めるのは早い!!と喝を入れられました。
そして、今朝のこの採血の結果で治療を前向きにする覚悟を決めました。
半日入院のストレスはアレンにとって相当なものです。
クッシングのことも発作のこともありますが、それでもやっぱりまだ生きていて欲しい。


食べ物にはいまだに見向きもせず、病院と家で強制給餌。
嫌がるのに食べさせる辛いですね。


でも、やっぱり頑張って欲しい。
何書いてるかよくわからないけど。
とにかく、今朝はそんな感じで今も半日入院で点滴治療中です。





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半日入院
2016年04月25日 (月) | 編集 |
今朝は吐き気はないけど、呼吸が荒く痛みも強いようで目が半分しか開かない。
必死に耐えてる感じです。


先生とたくさん話し、この3日間が勝負ということ。今までの経緯や他の病気との兼ね合いなどなど。
悩んで泣いて(私が)半日入院して点滴でカロリー入れて、強制給餌も少ししてもらうことに。


夜にお迎えに行くとやっぱり状態はよくない。
更に辛そう。
ご飯は缶詰を半分弱は食べさせてくれた。
吐き気止めや下痢止めなどもろもろを最後にもう一度使って帰宅。


でも、もう歩くのフラフラ。
ご飯食べさせようとしたけど吐き気が出るみたいだからやめた。


眠いというよりは意識が半分飛んでる感じで、時々ハッと覚醒する。
それでも、トイレシートまでは自力で行くが、行くだけで力尽きて出ずに座り込む。


頑張って欲しい。
でも、こんな辛い痛みと吐き気とだるさに必死に耐えている姿をみると頑張ってって思うのはエゴなのかとも思ってしまう。
だから、アレンには頑張ってじゃなくて偉いねって言うことにした。


ブログに書こうか悩んだけど。
これも、アレンの頑張ってる記録だからあえて更新。






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急性膵炎
2016年04月24日 (日) | 編集 |
アレンが今朝からご飯を、食べませんでした。
お昼に少し食べたのですが、その後嘔吐を何回も。

下痢気味ではあるものの、こんなに吐き気が出る程のピーピーでもない。
そして、ぐったり感も半端なく。


これは、普通の胃腸炎ではないと思って、日曜日で休診だけど夕方病院に電話。
出先から帰ってからならということで、先程夜7時半に病院で検査。


結果、急性膵炎です。
肝臓も腎臓もダメージ受けており、肝酵素は2000オーバー。
痛みもかなりあるだろうと。

今日は入れられる薬はすべて点滴で入れてもらい帰宅。
吐き気がおさまれば小さじから低脂肪食を開始です。
今は膵炎って絶食じゃないんだって。

心臓の薬とフェノバール以外の発作の薬が点滴では入れられません。
飲めそうなら寝る前に飲ませてとのこと。


クッシングと診断がついたときから覚悟はしていました。
クッシングでは殆どの子が最期は膵炎になってしまいます。

とにかく、今は生命力を信じるしかありません。
どうか、痛みも吐き気も発作も楽になりますように。
アレン頑張れ!!





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10歳になりました♪
2016年02月16日 (火) | 編集 |

今日はアレンの誕生日
めでたく10歳になりました。


クッシングを発症してから3年。
クッシング症候群の平均寿命が2年~3年と言われています。
それでも、アレンは本当にたくさんの危機を乗り超えここまで頑張ってくれています。


あとは神様から預かった命。
できるだけ穏やかに、そして安楽に生活できるようにと願うだけです。
眠りたい時に眠れるという普通の状態ができるだけ続きますように。
こんなに頑張っているのだから、これ以上苦痛がありませんように。


アレルギーがあってご馳走もないし、新しいベッドなどは怖がって絶対に近寄らないのでプレゼントはな~んにも無いけどね








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